2021年10月29日是第18個世界銀屑病日,北京京城皮膚醫(yī)院啟動“心連心愛無銀”關愛銀屑病患者公益援助活動。
天氣微寒,王女士一大早就來到了醫(yī)院,在工作人員指導下,掃碼、測溫、填好防控疫情登記表,站在了簽到臺前。
“得病十多年了,跑了多少地方、吃了多少藥,都記不清了。”說起自己的病史,王女士眼眶微紅,“前年病友介紹我加入了京城銀友會(京城銀屑病(牛皮癬)病友聯(lián)誼會,以下簡稱”銀友會“),開始在咱們醫(yī)院治療,平時參加參加活動,和醫(yī)生病友交流多了,心情也好多了,已經(jīng)一年多沒有復發(fā)了?!?/p>
銀屑病帶給患者的,不止是紅斑、鱗屑和瘙癢,還有歧視、排斥和拒絕:“我已經(jīng)15年沒有穿過短袖、短褲和裙子了,夏天再熱也是長袖長褲。”“我眼睜睜地看著自己辛苦開發(fā)的客戶一個個繞開我,去聯(lián)系別的業(yè)務員……有一天老板讓我回家好好休息,我失業(yè)了?!薄白詮奈业昧诉@個病,我的女兒再也沒有讓我抱過,即使我無數(shù)次告訴她這個病不傳染,她仍然躲著我?!?/p>
因為經(jīng)常被誤解,很多銀友選擇封閉自己、遠離人群甚至家人,銀友會為他們提供了一個互相傾訴、互相扶持的平臺。
“銀友會就是銀屑病患者的康復之家。往年我們會定期舉辦講座、培訓、郊游等多種豐富多彩的活動,讓病友們逐漸恢復開朗自信,積極配合醫(yī)生治療,很多人恢復了健康,而且多年沒有復發(fā)?!北本┚┏瞧つw醫(yī)院常務副院長潘紅梅介紹到,“新冠疫情爆發(fā)以后,銀屑病等慢病患者的健康管理及診療也有了新的需求。我們醫(yī)院在嚴格防控流程的同時,堅持以患者需求為宗旨,通過銀友會,以微信群、電話回訪、互聯(lián)網(wǎng)診療等方式,搭建起醫(yī)患溝通的橋梁,為患者提供全方位的健康管理方案?!?/p>
據(jù)悉,自2011年正式成立以來,銀友會已經(jīng)吸收了千余名病友。會員可享受全程導診、專家健康講座和咨詢、藥品郵寄、預約掛號住院等多項電話、微信或互聯(lián)網(wǎng)診療指導,以及免費健康科普等服務。
每年的世界銀屑病日,銀友會都會啟動公益援助計劃,撥出專項資金,專門救助經(jīng)濟困難、低保患者和重度患者。
銀友會是京城醫(yī)療探索慢病患者健康管理及診療服務新模式的大膽嘗試,迄今為止獲得了醫(yī)生和患者的普遍認可。
“一次就醫(yī)、服務一生,銀友會成立的目的,就是促進病友康復?!睋?jù)京城醫(yī)療執(zhí)行總裁祝希春介紹,京城醫(yī)療聯(lián)合北京市中醫(yī)研究所、北京大學深圳研究生院等多家單位共同申報的“5G+銀屑病患者健康管理診療研究”項目,目前已正式實施,將進一步提高醫(yī)院銀屑病“防、診、治”診療能力及服務水平。
心連心愛無銀,拒絕冷漠、傳遞溫暖。在京城銀友會和5G+銀屑病項目的推動下,相信會有更多各界人士參與進來,伸出援助之手,共同幫助銀屑病患者走向康復之路。
(文章來源:光明網(wǎng))