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中新網(wǎng)廣州8月24日電 (記者 蔡敏婕)“現(xiàn)在血友病的治療手段越來越強大，各種藥物與產(chǎn)品越來越多，我覺得大家應該要有點信心。”中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院(血液學研究所)血栓與止血診療中心主任楊仁池近日在廣州稱，罕見病的治療要集合社會各方面的力量。
血友病是天生的疾病。正常人的血液中有凝血因子，有傷口時，血液會很快凝結(jié)。但對血友病患者來說，因為血液中沒有足夠的凝血因子，患者就像玻璃一樣脆弱，對常人來說無足輕重的一點小小的磕碰，都有可能導致血友病患者血流不止。其中，血友病A是一種遺傳性出血性疾病，臨床表現(xiàn)為關節(jié)、肌肉、內(nèi)臟和深部組織自發(fā)性或輕微外傷后出血難止，若不及時治療可導致關節(jié)畸形，嚴重者甚至可以危及生命。
對于患者來說，血友病的綜合管理非常重要。因此，多學科團隊(MDT)管理模式應運而生。“以血液科團隊為核心的MDT管理對于血友病患者來講非常重要，無論在病程的哪個階段都可以對患者進行無縫隙的全病程管理。”中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任醫(yī)師趙永強表示，“與非綜合治療相比，MDT管理模式在改善血友病患者管理效果方面有顯著優(yōu)勢，能明顯降低患者的致殘率，延長患者壽命，提高生存質(zhì)量。我們希望能夠通過綜合治療與管理使每一位血友病患者都能夠像正常人一樣生活，回歸社會。”
據(jù)研究數(shù)據(jù)顯示，我國血友病患者預防性治療比例較低，超過一半患者僅進行按需治療，少數(shù)進行預防治療。
“預防治療是血友病規(guī)范治療的重要組成部分，按需治療患者的平均年出血率明顯高于預防治療。”南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院教授孫競解釋稱：“目前，我國已具備血友病預防治療的基本條件，應積極推行預防治療，以降低我國血友病患者致殘率，提高生活質(zhì)量。”
基于以上背景，GC綠十字攜手中國初級衛(wèi)生保健基金會落地“茵愛凝結(jié)，行無芷境”血友病患者援助項目，減輕患者治療的經(jīng)濟負擔，促進血友病患者接受規(guī)范化預防治療，避免出血導致的關節(jié)損壞和殘疾，擁有健康生活。
中國初級衛(wèi)生保健基金會理事長曹錫榮出席活動并表示：“希望攜手社會各方愛心力量，最大程度減輕患者經(jīng)濟負擔，鼓勵患者積極面對治療，幫助他們回歸日常社會生活。”(完)
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